【自己紹介】 シックハウス・化学物質過敏症との17年の苦闘
私は、化学物質過敏症患者歴17年です。発症したのは高校1年生のとき,1993年でした。ちょうど家を新築したときでした。
当時は全く「シックハウス」についての情報がありませんから、当然医師も知りません。頻尿、頭痛、風邪の症状、倦怠感、視力の低下等、アトピー、喘息、ありとあらゆる症状が出るのに、病院の検査では異常なし。いろいろな科にまわされ、結局「気のせい」ということにされてしまいました。
その後、体調不良が続き全日制の高校通学を断念、通信制に転籍となりました。その後も「体調不良→だるいので家で寝てる→ますます体調不良」の悪循環を続け、通信制を卒業できず、とうとう20歳になってしまいました。
当時は全く「シックハウス」についての情報がありませんから、当然医師も知りません。頻尿、頭痛、風邪の症状、倦怠感、視力の低下等、アトピー、喘息、ありとあらゆる症状が出るのに、病院の検査では異常なし。いろいろな科にまわされ、結局「気のせい」ということにされてしまいました。
その後、体調不良が続き全日制の高校通学を断念、通信制に転籍となりました。その後も「体調不良→だるいので家で寝てる→ますます体調不良」の悪循環を続け、通信制を卒業できず、とうとう20歳になってしまいました。
テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体
大震災と化学物質過敏症
大震災、ＣＳ患者にとっても深刻です。
私の場合、今月の北里大学研究所病院受診日が近づいていますが、都心へのアクセスが不安ですし、
放射能が心配で家の換気を控えているので、化学物質の濃度が幾分濃くなっているような気がします。
被災者の場合はもっと深刻で、家の倒壊による粉じん、アスベストの飛散など、ＣＳ患者への困難は続いていると思われます。
元の平和な日本が戻ってくることを願ってやみません。
【CS17年男】体調とケミレスフリー住宅建設の現状
こんにちは。
体調はまずまずといったところ。夏よりは冬のほうがだいぶいいみたいです。CSは自律神経失調を併病しやすいので、特に今年は暑かった為、体調が悪かったのかな、と思います。
さて、ケミレスフリーの住宅建設ですが、たくさんのご相談をいただき、とりあえずこれ以上の対応は不可能であるため、一旦休止とさせていただきます。HPも休止です。
問い合わせが25件で、具体的に計画段階にあるのが3組の方です。
難しい問題であるだけに、少しでもリスクがあると判断された場合は、泣く泣くお断りいたしました。気を悪くされていないといいのですが…。
【CS17年男】病気への無理解は本当に悪か？
こんにちは。
今日も今日とて、思索の備忘録。
前回の記事で、CSへの無理解を嘆いてみた訳ですが、今回は、逆の視点から。
我々CS患者は、傍目からみると、全く健康にみえることがあります。
病気を理解して欲しいという欲求の反面、中途半端に病気であることをカミングアウトして、変に同情されたり、気を使わせるのが重荷になる場合ってないでしょうか？私はそれが嫌なので、極近しい人にしか話してません。
これを安いプライドと断じるのは簡単ですが、人間には機微というものがある訳で。
他の人に一目でわかる病気、これも無理解に引けを取らないぐらい辛いはずです。
例えば、あるインタビューで、顔にアザがある方は、こう言っていました。
「理解しなくていいから、そっとしておいて欲しい。むしろ無関心でいて欲しい。」と。
病気への無理解が必ずしも悪い事なのか。みなさんはどう考えますか？
今日も今日とて、思索の備忘録。
前回の記事で、CSへの無理解を嘆いてみた訳ですが、今回は、逆の視点から。
我々CS患者は、傍目からみると、全く健康にみえることがあります。
病気を理解して欲しいという欲求の反面、中途半端に病気であることをカミングアウトして、変に同情されたり、気を使わせるのが重荷になる場合ってないでしょうか？私はそれが嫌なので、極近しい人にしか話してません。
これを安いプライドと断じるのは簡単ですが、人間には機微というものがある訳で。
他の人に一目でわかる病気、これも無理解に引けを取らないぐらい辛いはずです。
例えば、あるインタビューで、顔にアザがある方は、こう言っていました。
「理解しなくていいから、そっとしておいて欲しい。むしろ無関心でいて欲しい。」と。
病気への無理解が必ずしも悪い事なのか。みなさんはどう考えますか？
テーマ : 気付き・・・そして学び
ジャンル : 心と身体
【CS17年男のつぶやき】無理解について
さて、秋の長雨、CS患者の私には幾分過ごしやすい天気の中、少しよしなしごとを思考する余裕がでてきたので、今回は「CSに対する無理解」について。
化学物質過敏症。私の中では、意外に短い時間で、ここまで世間に知られるようになったなぁー、というのが正直なところです。
私の発症当時日本でほとんど知られてなかったこの病気がたったの17年で、保険適用にまでなるとは。これは途方もない成果です。
患者、医師、NPO、インターネット、マスメディアなどへの連携、というよりも、いい意味での連鎖が、加速度的に知名度を上げる大きな要因だったのではないかとおもいます。
これがCSをマクロな視点から眺めた私の感想です。
それを踏まえた上で、返す刀でミクロの視点へ。
CSというのは本当に難しいですね。病魔そのものとの戦い、それと同等かそれ以上に難しいのが周囲の方の無理解や偏見との戦い。
それも相手に悪意がないだけに余計に手強い。
知識として「化学物質に弱い人がいる」と知っていたとしても、ではその「化学物質に弱い人」がこの化学物質まみれの現代社会で生きることがどれだけ困難かを理解していることには全くつながらない。
人間の想像力のレベルなんてそんなものなんだよなぁ、と、こんな当たり前な事実に、この歳になって改めて失望してしまうのです。
「話せばわかる」
このような言葉をその深さを知らずにもてあそぶのは、厳に慎もうと思った秋の夕暮なのでした。
化学物質過敏症。私の中では、意外に短い時間で、ここまで世間に知られるようになったなぁー、というのが正直なところです。
私の発症当時日本でほとんど知られてなかったこの病気がたったの17年で、保険適用にまでなるとは。これは途方もない成果です。
患者、医師、NPO、インターネット、マスメディアなどへの連携、というよりも、いい意味での連鎖が、加速度的に知名度を上げる大きな要因だったのではないかとおもいます。
これがCSをマクロな視点から眺めた私の感想です。
それを踏まえた上で、返す刀でミクロの視点へ。
CSというのは本当に難しいですね。病魔そのものとの戦い、それと同等かそれ以上に難しいのが周囲の方の無理解や偏見との戦い。
それも相手に悪意がないだけに余計に手強い。
知識として「化学物質に弱い人がいる」と知っていたとしても、ではその「化学物質に弱い人」がこの化学物質まみれの現代社会で生きることがどれだけ困難かを理解していることには全くつながらない。
人間の想像力のレベルなんてそんなものなんだよなぁ、と、こんな当たり前な事実に、この歳になって改めて失望してしまうのです。
「話せばわかる」
このような言葉をその深さを知らずにもてあそぶのは、厳に慎もうと思った秋の夕暮なのでした。
【CS１７年男の挑戦】またも化学物質過敏症の難しさを痛感・・・
暑さもだいぶ和らいで、体調も復調してきました。ブログを更新する意欲もやっとわいてきましたので、マイペースで再開させていただきます！
さて、主題のシックハウス・CS患者にも住める住宅についてですが、ご相談に乗るうちに、この病気の難しさを改めて痛感させられています。
それは、現れる症状が多種多様で、その軽重も千差万別過ぎるのです。
当然そうであることは認識していたのですが、現実にその事実に直面すると、正直へこみます。
ご相談いただくメールを拝見していると、17年間CSで苦しんでいる私よりも、質的にはもっと重症の方もおられ、またはそういった方には、私の経験でもって、安易に住宅建設を薦めることが怖くてできないのです。
私は、医者ではなく、すべてのCS患者を救う、もしくは和らげる力はありません。いや、どんな名医でも、この病気に完全に対応できるレベルにはないことを、CS患者の方であれば、いやというほど痛感させられているでしょう。
私のできることは、自分と同じように、既存の住宅には住めない方で、新たに住める住宅を求めるだけの意欲と金銭的余裕があるぐらいのレベルの方に知識と経験をお教えすることだけです。
CS患者の中には、生きる意欲すら奪われ、パソコンでメールをするのも困難な方もいます。
CSの為、働くことが困難、もしくは全くできず、金銭的に余裕がない方が多いです。
その制約の多さとそれにともなう守備範囲の狭さ、自分の無力さに改めて失望します。
しかし、だからといって何もしないわけにはいかない。それでは何の解決にもならない。
小乗仏教の思想で、自分ができることをできる範囲でやるしかないと思っています。
人生は重い荷物を背負いて行くが如し、です。
さて、主題のシックハウス・CS患者にも住める住宅についてですが、ご相談に乗るうちに、この病気の難しさを改めて痛感させられています。
それは、現れる症状が多種多様で、その軽重も千差万別過ぎるのです。
当然そうであることは認識していたのですが、現実にその事実に直面すると、正直へこみます。
ご相談いただくメールを拝見していると、17年間CSで苦しんでいる私よりも、質的にはもっと重症の方もおられ、またはそういった方には、私の経験でもって、安易に住宅建設を薦めることが怖くてできないのです。
私は、医者ではなく、すべてのCS患者を救う、もしくは和らげる力はありません。いや、どんな名医でも、この病気に完全に対応できるレベルにはないことを、CS患者の方であれば、いやというほど痛感させられているでしょう。
私のできることは、自分と同じように、既存の住宅には住めない方で、新たに住める住宅を求めるだけの意欲と金銭的余裕があるぐらいのレベルの方に知識と経験をお教えすることだけです。
CS患者の中には、生きる意欲すら奪われ、パソコンでメールをするのも困難な方もいます。
CSの為、働くことが困難、もしくは全くできず、金銭的に余裕がない方が多いです。
その制約の多さとそれにともなう守備範囲の狭さ、自分の無力さに改めて失望します。
しかし、だからといって何もしないわけにはいかない。それでは何の解決にもならない。
小乗仏教の思想で、自分ができることをできる範囲でやるしかないと思っています。
人生は重い荷物を背負いて行くが如し、です。
北里研究所病院での検査結果
最近かなり体調がわるいです。
夏場は、特に畳から有害な化学物質が揮発するようで、まいります。
北里研究所病院での平行機能検査も、最悪に近い結果で、目を瞑ると立っているのがやっとです。
最近少し飛ばしすぎたので、秋に向けてマイペースに近づけて行きます。
【CS17年男の健康になる為の挑戦】めぐりあい、お気に入りの中古マンション探索へ
さて、本格的に終の住処探しに入りました。
息子二人の為に教育環境が良く、あまりに不便でもなく、そこそこ自然が残っているところ。
そして、化学物質がなるべく抜けている築古で、何より安いこと！
こんなムシの良い中古マンションがあるのか？
いや、なくとも探すんです。
いい不動産と出会うのも縁です。時間だけはタップリあるのですから、あせらずにいい物件に巡り会うまで探します。
息子二人の為に教育環境が良く、あまりに不便でもなく、そこそこ自然が残っているところ。
そして、化学物質がなるべく抜けている築古で、何より安いこと！
こんなムシの良い中古マンションがあるのか？
いや、なくとも探すんです。
いい不動産と出会うのも縁です。時間だけはタップリあるのですから、あせらずにいい物件に巡り会うまで探します。
テーマ : 健康的な生活で楽しい人生を！
ジャンル : ヘルス・ダイエット
読者の方からのご質問にお答えいたします。
匿名さま、ご質問ありがとうございます！
> 建築材料の公表を希望致します。
>
> 私も化学物質過敏症ですが、同じようなマルチ紛いの商法を良く拝見致します
> 同患者様は被害に遭わないように、又、同患者様を本当に救える自信のある建築材料があるのでしたら、皆様の為にも情報公開していただけるのが良いと思いました。
これは私も迷いました。もう住めることがわかったのだから、建材と建築会社を公表して、それで、おしまい！でいいんではないかと・・・。
しかし、長い時間をかけて業者と打ち合わせをする中で、これは施主に相当な知識がないと太刀打ちできないな、と感じました。
現場の実際に工事を行ってくれる大工さんや左官屋さん達は化学物質過敏症の化の字も知らない人がほとんどで、建築会社の社長が多少理解していても、末端まで必ずしも知識や認識が伝わるかというと、全くそんなことはないのです。
私のようにCSと建築・建材に精通しているものが間に入らなければ、それこそ人生の一回の買い物に失敗する恐れがあると判断したのです。
ここでいたずらに建築会社を公表し、CSの方が契約されても何も解決しないのです。返って新たな不幸を生み出し、私も自責の念に駆られることになるでしょう。
そこで、当初の構想を変更し、CSやシックハウスの方（施主）と建築会社の間に、私が入り、的確に指示していくことにしました。
私も体調が心配なので、あまり数が多いと対応し切れませんが、本当に困っていて、私と面談してやっていけると判断した方にだけ建材と建築会社をご紹介していくつもりです。
匿名でも結構ですので、まずはメールでご相談くださいませ。その上で、私が詐欺まがいのマルチ商法だと判断されたのであれば、お断りいただいても結構です。
CSで苦しんでいる私がCS患者を騙すなどという鬼みたいなことはできません。CSが本当に苦しい病気だと知っているからです。
> 建築材料の公表を希望致します。
>
> 私も化学物質過敏症ですが、同じようなマルチ紛いの商法を良く拝見致します
> 同患者様は被害に遭わないように、又、同患者様を本当に救える自信のある建築材料があるのでしたら、皆様の為にも情報公開していただけるのが良いと思いました。
これは私も迷いました。もう住めることがわかったのだから、建材と建築会社を公表して、それで、おしまい！でいいんではないかと・・・。
しかし、長い時間をかけて業者と打ち合わせをする中で、これは施主に相当な知識がないと太刀打ちできないな、と感じました。
現場の実際に工事を行ってくれる大工さんや左官屋さん達は化学物質過敏症の化の字も知らない人がほとんどで、建築会社の社長が多少理解していても、末端まで必ずしも知識や認識が伝わるかというと、全くそんなことはないのです。
私のようにCSと建築・建材に精通しているものが間に入らなければ、それこそ人生の一回の買い物に失敗する恐れがあると判断したのです。
ここでいたずらに建築会社を公表し、CSの方が契約されても何も解決しないのです。返って新たな不幸を生み出し、私も自責の念に駆られることになるでしょう。
そこで、当初の構想を変更し、CSやシックハウスの方（施主）と建築会社の間に、私が入り、的確に指示していくことにしました。
私も体調が心配なので、あまり数が多いと対応し切れませんが、本当に困っていて、私と面談してやっていけると判断した方にだけ建材と建築会社をご紹介していくつもりです。
匿名でも結構ですので、まずはメールでご相談くださいませ。その上で、私が詐欺まがいのマルチ商法だと判断されたのであれば、お断りいただいても結構です。
CSで苦しんでいる私がCS患者を騙すなどという鬼みたいなことはできません。CSが本当に苦しい病気だと知っているからです。
ＣＳフリーの我が家への第二歩目を踏み出しました。
リフォームの結果は・・・？ 【シックハウス・ＣＳ歴17年の男の挑戦】
更新が遅れてすみません。家事と育児の兼ね合いでして・・・って言い訳が多いです、はい。
経過を全然書けてないのに、急いで発表します。リフォームの結果・・・、
「重度のＣＳ患者の僕も住めました。」
経過を全然書けてないのに、急いで発表します。リフォームの結果・・・、
「重度のＣＳ患者の僕も住めました。」
テーマ : ロハス＆エコロジーライフ
ジャンル : ライフ
さて、来週月曜日から
久しぶりにブログを更新する気が出てきました。このやる気が持続しないのがこの病気の困ったところです・・・。
さて、来週の月曜日から、実家へ帰省、実家のリフォームした部屋にまた実験宿泊です！体調が悪くなりませんように・・・・。
さて、来週の月曜日から、実家へ帰省、実家のリフォームした部屋にまた実験宿泊です！体調が悪くなりませんように・・・・。
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